難病医療提供体制について

難病全般に係る早期診断及び専門治療等を行う病院として県より指定を受けた病院。奈良県では奈良県立医科大学附属病院が指定されている。

• 難病全般について、早期診断・専門的治療を提供する。
• 遺伝子関連検査及び遺伝カウンセリングを実施する。
• 患者及び医療従事者を対象とした難病医療に関する相談窓口を設置する。
• 難病患者を医学的な面から支援するため、医療従事者等に対する研修を実施する。
• 奈良県難病診療専門支援病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関との連携を図り、適切な医療機関で治療を継続できるよう支援する。
• 県、難病相談支援センター、奈良県難病診療専門支援病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関と協力し、難病医療体制に関する情報を共有し、県内の難病医療ネットワークを構築する。
• 県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対して協力する。
• 国ネットワーク及びIRUDと連携を図り、診断がつかない患者に対して受診先調整、相談・照会等の調整に対応し、早期に診断がつくよう支援する。
• 1から8に掲げる体制を推進するため、難病診療連携コーディネーターを配置する。

各疾患群の難病に係る診断及び専門治療等を行う病院として県より指定を受けた病院。

• 各疾患群の難病について、診断・専門的治療を提供する。
• 奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関等からの要請に応じて、難病患者の診療を担うとともに、緊急時等に難病患者の受け入れを行う。
• 奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関、難病相談支援センター、保健所及び市町村等関係機関と連携及び連絡調整を図り、患者の在宅療養についての支援を行う。
• 県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対し、協力する。

• 地域で生活する難病患者の意向を踏まえ、より身近な地域における医療を提供する。
• 確定診断及び専門的治療が困難な患者について、難病診療連携拠点病院、もしくは難病診療専門支援病院に紹介する。
• 奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関等からの要請に応じて、一時入院を含めた患者の受け入れを行う。
• 奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関、難病相談支援センター、保健所及び市町村等関係機関と連携及び連絡調整を図り、患者の在宅療養についての支援を行う。
• 県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対し、協力する。

拠点病院、支援病院、協力病院、地域の医療機関、保健所及び市町村等関係機関と連携し、次の役割を担う。

• 難病の医療提供体制の推進に係る情報の収集、提供を行う。
• 難病医療連絡協議会等を通じて情報共有を行い、難病医療ネットワークの構築に努める。
• 患者の在宅療養を支援するため、地域における医療従事者等への研修を実施する。
• 患者の治療と就労の両立を支援するとともに、就労支援関係者等を対象とした研修を実施する。
• 医療の他、介護、福祉等のサービスを併せて必要とする患者への、総合的な支援体制の構築に努める。
• 前各号に掲げるもののほか、難病医療提供体制の推進に係る取組を行う。

拠点病院、支援病院、協力病院、地域の医療機関、難病相談支援センター及び市町村等関係機関と連携し、次の役割を担う。

• 患者の地域での在宅療養生活を支援するため、地域の医療機関、訪問看護ステーション及び市町村等関係機関と連携及び連絡調整を図り、在宅療養環境の充実に努める。
• 患者の地域での個別療養支援を充実させ、支援導入時、緊急時及び一時入院時の受け入れ先確保を意識した調整を行う。入院先確保が困難な場合には、難病相談支援センターと連携し、入院調整を行う。
• 前各号に掲げるもののほか、難病医療提供体制の推進に係る取組を行う。